Joseph Williams, 41 vjeç, nga Çikago, lindi me një gjendje jashtëzakonisht të rrallë të quajtur sindroma otofaciale e fytyrës, e cila e la atë pa nofulla. Ai thotë se njerëzit janë larguar prej tij nga frika, por ai nuk e ka lënë gjendjen e tij ta pengojë për asgjë në jetë.
Pasi takoi gruan e tij, Vania, 39, në vitin 2019, Jozefi është martuar lumturisht dhe i pëlqen të udhëtojë dhe të shoqërohet.
Jozefi, i cili nuk e di shkakun e sindromës, komunikon përmes gjuhës së shenjave, gjesteve, shkrimit të shënimeve dhe telefonit. Ai ha duke futur ushqim të përzier përmes një tubi në stomak.
Jozefi tha: “Të lindja pa nofulla ishte një tronditje për nënën time. Kur isha vetëm disa ditësh, më çuan nga Illinois, ku linda, në Çikago, për operacione të shumta.
Kam bërë një transplant kockash dhe lëkure ndërsa ata u përpoqën të më ndërtonin një nofull, por ndërsa u rrita, trupi im e refuzoi atë dhe nuk pati sukses.
Gjithashtu u dërgova për birësim, gjë që më bëri të takoj familjen time të birësuar.
“Të rritesha ishte e vështirë dhe të lindja kështu më ka shkaktuar shumë probleme, por jam munduar që ky fakt të mos më ndikojë. Nuk mund të ha, të flas apo as të marr frymë siç duhet. Kam një tub në stomak në të cilin mund të vendos ushqim të përzier, por kjo do të thotë se nuk e kam shijuar kurrë ushqimin.
Sindroma otofaciale është një deformim i rrallë kongjenital në të cilin një person lind pa nofull dhe pa mjekër. Pothuajse në të gjitha rastet, fëmija nuk mbijeton sepse nuk është në gjendje të marrë frymë dhe të hajë siç duhet.
Edhe me kirurgji rindërtuese, gjuha është jashtëzakonisht e pazhvilluar, duke e bërë shpesh të pamundur frymëmarrjen dhe gëlltitjen pa ndihmë.
Sfida e parë për mbijetesën është frymëmarrja e asistuar dhe ushqyerja me tuba. Kjo është një çështje e përjetshme, në përgjithësi që kërkon që pacienti të kalojë pothuajse të gjithë kohën nën kujdesin e drejtpërdrejtë spitalor.
Burimi: DailyMail | Përktheu dhe Përshtati: JOQ ALBANIA
